System leczenia hemofilii w Polsce – rekomendacje zmian
Streszczenie:
1. Polski system leczenia hemofilii osiągnął znaczący postęp organizacyjny jednak dalszy rozwój powinien koncentrować się na kompleksowej opiece nad dorosłymi pacjentami, efektywnym wykorzystaniu danych klinicznych do zarządzania systemem oraz strategicznym przygotowaniu systemu ochrony zdrowia na nadchodzącą erę terapii innowacyjnych i genowych.
2. Koniecznym jest jak najszybsze zapewnienie szerszego dostępu populacji dorosłych pacjentów do już zarejestrowanych, nowoczesnych terapii w leczeniu hemofilii – w tym do terapii podskórnych czy czynników krzepnięcia o długim i ultradługim czasie działania.
3. Nadrzędnym celem systemu opieki nad pacjentami z hemofilią powinno być zapewnienie lekarzom i pacjentom nie tylko dostępu do szerokiego wachlarza opcji terapeutycznych, ale również wprowadzenie modelu umożliwiającego większy poziom personalizacji terapii. Decyzje kliniczne powinny uwzględniać zarówno jego stan kliniczny, jak również preferencje chorego oraz styl życia wspierając tym samym optymalizację efektów terapeutycznych i jakość życia.
4. Konieczne jest zapewnienie ciągłości terapii pacjentom pediatrycznym wkraczającym w dorosłość w szczególności poprzez zagwarantowanie kontynuacji dotychczasowego leczenia, realizowanego w ramach programu lekowego B.15 po osiągnięciu 18. roku życia.
5. Dalsze wzmocnienie roli wyspecjalizowanych ośrodków leczenia hemofilii oraz przygotowanie kompleksowego wsparcia opieki wielodyscyplinarnej nad dorosłymi pacjentami, zapewniającego skoordynowane wsparcie na wszystkich etapach terapii.
6. Niezbędne jest wzmocnienie dialogu pomiędzy kluczowymi interesariuszami systemu – przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia – radą Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilią i Pokrewne Skazy Krwotoczne, środowiskiem klinicznym oraz organizacjami pacjenckimi.
